Gestione clinica integrata del paziente con adenoma ipofisario. II Incontro regionale Pituitary Unit, Abbasanta 14.09.2019

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Le malattie dell’ipofisi sono principalmente rappresentate dalla non rara patologia tumorale adenomatosa, con dimensioni variabili da pochi millimetri a molti centimetri, secernenti o non secernenti ormoni. Un importante contributo è rappresentato da altre lesioni espansive quale il craniofaringioma, le metastasi sellari e cisti della tasca di Rathke. 
Nel complesso, la patologia tumorale ipofisaria può avere una incidenza variabile nella popolazione che va dal 1 al 4/100.000 abitanti a seconda degli studi.
Il percorso diagnostico-terapeutico è caratteristicamente multidisciplinare e comprende l’intervento di più specialisti: il neurochirurgo, l’endocrinologo, l’otorinolaringoiatra, il neuroradiologo, l’anatomo-patologo, il radioterapista e l’oculista.
Solo il coinvolgimento ed il coordinamento di tutti questi specialisti può garantire al paziente un trattamento di alto livello, condotto secondo le più aggiornate evidenze cliniche. Per tale motivo i più avanzati centri di diagnosi e cura nazionali ed internazionali si avvalgono di percorsi stabiliti e comportamenti condivisi riuniti nella cosiddetta “Pituitary Unit”.

Stato dell’arte in Regione Sardegna
Sebbene in letteratura i centri di riferimento per il trattamento delle patologie ipofisarie vengano previsti per una popolazione di ca. 2,5 milioni di abitanti, la realtà regionale sarda, caratterizzata dall’insularità e dalla bassa concentrazione abitativa e residenziale, permette di immaginare un’organizzazione più confacente alle necessità di una popolazione condannata, altrimenti, ad una mobilità passiva costosa e fastidiosa, anche in considerazione del fatto che  il paziente necessita spesso di un lungo follow-up, con interventi terapeutici (medici e/o chirurgici) che vengono modulati in un arco di tempo spesso coinvolgente tutta la vita.  In ottica resilienziale, l’essere un’isola facilita la nascita di una rete regionale fra i centri ospedalieri ed universitari già coinvolti singolarmente nella diagnosi, cura e ricerca scientifica della patologia neuroendocrina, così da raggiungere una massa critica di attività da permettere l’acquisizione di appropriata esperienza per gli operatori e per l’organizzazione in genere.
Non esiste un registro regionale delle patologie ipofisarie e, per tale motivo, i dati sono alquanto approssimativi, ma negli ultimi 5 anni i casi, medici e chirurgici, presi in carico dalle strutture di endocrinologia e quelle chirurgiche, possono essere valutati in molte centinaia. Molti di questi vengono trattati fuori del territorio regionale per una supposta, e talvolta reale, migliore organizzazione.

Obiettivi della Pituitary Unit
L’obiettivo primario della Pituitary Unit è quello di ridurre drasticamente (possibilmente sino all’azzeramento) la mobilità passiva extraregionale.
Elemento indispensabile per raggiungere tale traguardo è il miglioramento dell’appropriatezza diagnostica e terapeutica e degli outcomes clinici, a loro volta strettamente legati alla riduzione dei tempi di attesa. Convogliare i pazienti in centri di riferimento permetterà la formazione di operatori sanitari con maggiore esperienza e motivazione professionale e la nascita di una organizzazione finalizzata al miglioramento dell’impatto del paziente con il Sistema Sanitario, con garanzia di sicurezza nella gestione della terapia e ottimizzazione del consumo di risorse.
La Piuitary Unit regionale (unico altro esempio in Italia è quello della Regione Emilia Romagna) garantisce ai pazienti sardi la possibilità di essere trattati in modo completo, senza recarsi presso centri extra-regionali, con un livello di trattamento in linea con le più recenti casistiche scientifiche internazionali ed evitando inutili disagi per i pazienti e le loro famiglie.
La filosofia di formazione e gestione della PU è di tipo “rete assistenziale su tutto il territorio regionale” e prevede il continuo scambio di informazioni, meeting periodici, stesura di protocolli comuni, spostamento fisico degli operatori fra i centri (es. neurochirurghi) e, nel caso, degli stessi pazienti, tale da rendere omogenea l’assistenza ai malati affetti da questa patologia su tutto il territorio regionale.
Il progetto, nato nel 2018, ha già visto svolgersi un incontro specificamente rivolto alle esperienze maturate dai pazienti e dai loro familiari in quanto, come già detto, queste patologie, da seguire spesso per tutta la vita, coinvolgono e condizionano non solo la vita del malato, ma anche dell’intera famiglia.
Nel 2019, con la convinzione che niente si può fare senza essa, si è voluta coinvolgere pienamente la Sanità del “territorio”, intesa come organizzazione che include il medico di medicina generale e lo specialista territoriale.

Dott. Mario C.A. Palermo
Direttore U.O.C. di Endocrinologia, Malattie della Nutrizione e Ricambio, AOU – Sassari

Brochure, Pituitary Unit

Incontro regionale sulla gestione integrata della patologia adenomatosa dell’ipofisi: la “Pituitary Unit”
Abbasanta Hotel “Su Baione” – S.S. 131, Loc. Nuraghe Losa – 14 Settembre 2019